Registrul National al Cancerului la Copil in Romania (RNCCR) este o baza de date ce cuprinde toate cazurile noi de cancer la copii și tineri (0-19 ani) înregistrate de către centrele de pediatrie-oncologie participante din întreaga țară.
RNCCR este inițiat, dezvoltat și coordonat de către SOCIETATEA ROMÂNĂ DE ONCO-HEMATOLOGIE PEDIATRICA începând cu data de 01.09.2009. RNCCR functionează exclusiv cu sprijin financiar neguvernamental, cu o contribuție deosebită din partea DANONE România (2009 – 2013), a Fondului ONG Romania prin granturi Norvegiene (2014-2016).
În prezent RNCCR este susținut material și logistic grație Asociației Dăruiește Aripi (începând din 2018), în cadrul unui proiect de relansare și optimizare care a permis completarea retrospectivă a cazuisticii la nivel național și care are în vedere îmbunătățirea conținutului și a calității datelor precum și utilizarea acestora în condițiile legii în cercetare și în elaborarea politicilor publice.
RNCCR functionează cu suportul tehnic al personalului instruit de ENCR al Registrului Regional de Cancer Nord Vest, cu sediul la Institutul Oncologic “Ion Chiricuță” din Cluj Napoca, partener oficial al SROHP în susținerea și dezvoltarea RNCCR.
Raportarea de către personalul instruit în fiecare centru participant la Registru se realizează prin completarea formularului ONC (set de date și definiții recomandate de ENCR și implementate în Romania prin OMS 2027/2007). În anul 2019, setul de date a fost completat cu date clinice și a fost implementat cel mai nou sistem de stadializare a cancerelor pediatrice recomandat prin Consensul de la Toronto, RNCCR devenind astfel unul dintre cele mai moderne și dinamice registre de cancer din Europa Centrala și de Est.
Până în anul 2018 raportarea s-a realizat pe suport hârtie și electronic (formulare Word); în prezent raportarea se realizează online prin intermediul platformei dedicate ONCPED, gazduită de Institutul Oncologic “Ion Chiricuță” din Cluj Napoca.
Codificarea tumorilor se realizează în conformitate cu Clasificarea Internațională a Bolilor Oncologice Ed 3. (ICD-O-3) și Clasificarea Internațională a Cancerelor Pediatrice Ed. 3a (ICCC-3).
În fiecare an sunt generate rapoarte și studii care analizează patologia raportată și actualizează situația epidemiologiă a cancerului la copil în Romania.
Primul Studiu Național de Supraviețuire 2019: Comunicat | Grafice